I vaccini, la California…e i marò?

(La medicina e il manganello, stagione II, episodio… ?)

Ieri abbiamo affrontato su Valigia Blu la questione dell’obbligo vaccinale (che va oltre il caso italiano e oltre la stessa legge del governo), ponendo al centro della discussione la legittimità di discutere sul metodo e sulla sua efficacia. Premettendo chiaramente che non si discute sulla efficacia e sulla necessità dei vaccini (su quello c’è consenso da parte della comunità scientifica). Ma gli stessi esperti, scienziati, comunicatori, divulgatori, medici discutono invece sul metodo per ottenere l’obiettivo di un’alta percentuale di vaccinazioni: l’obbligo è davvero la strada giusta? Come si affronta la questione complessa dell’esitazione vaccinale (termine che comprende i concetti di indecisione, incertezza, ritardo, riluttanza)?

Come sempre abbiamo risposto ai commenti, partecipato alla discussione, moderato gli scambi. È stata un’esperienza notevole da diversi punti di vista. I commenti che ci hanno impegnato di più sono stati quelli “firmati” da persone convinte della assoluta necessità dei vaccini (cosa che chiaramente non ci siamo permessi di mettere in discussione), ma che però per pregiudizi cognitivi o forse per la fretta di commentare (spesso senza aver prima letto tutto il post, ma solo titolo e lancio), ci hanno accusato di essere a favore dei No-Vax. Travisando completamente l’argomento e le argomentazioni del post. Insulti, aggressività, dileggio, prese in giro, insinuazioni bislacche sono state più o meno la cifra di questi commenti. Stessi metodi e stesso atteggiamento che queste persone criticano in quelli che loro vedono come “nemici” da sconfiggere, definiti spesso con disprezzo “analfabeti funzionali”. Sorprende che i presunti “più intelligenti”, “più preparati”, “più colti” e “più democratici” abbiano avuto una simile reazione di fronte anche solo alla possibilità di discutere di ciò di cui la stessa comunità scientifica discute e su cui si interroga.

Apro questo post citando questa riflessione di Arianna Ciccone (la versione integrale qui), giornalista, fondatrice del blog collettivo Valigia Blu (chiamarlo “blog” è riduttivo, in quanto non ha nulla da invidiare ai media tradizionali), co-fondatrice e direttrice dell’International Journalism Festival.
La stessa esperienza vissuta da Antonio Scalari (autore dell’articolo incriminato) e Arianna Ciccone è toccata nei mesi scorsi a molti altri che hanno osato mettere in dubbio il totem dell’obbligatorietà (tra i vari esempi, mi tornano in mente le polemiche nei confronti dell’associazione Altroconsumo accusata in un post su Facebook di avere affermato il falso per avere scritto in un articolo che “Gli studi non confermano che l’obbligo di vaccinazione produca risultati superiori a quelli ottenibili attuando misure di informazione e di dialogo con i genitori in dubbio o contrari ai vaccini.”)
Quando ormai 9 mesi fa ho scritto il primo post delle serie “La medicina e il manganello” ero molto indeciso se utilizzare o no quel titolo che mi sembrava troppo forte. Con il trascorrere del tempo mi sono reso conto, invece, che fotografasse, molto bene la situazione: di come non fosse possibile discutere serenamente su pro e contro delle misure coercitive senza essere tacciati di essere contro i vaccini (“Insulti, aggressività, dileggio, prese in giro, insinuazioni bislacche sono state più o meno la cifra di questi commenti“).

Non ci sarebbe molto da aggiungere alle parole di Arianna Ciccone. Ma mi piace aggiungere altre due citazioni, una recente e una di qualche tempo fa.
La prima la rubo da un articolo (a mio parere assolutamente da leggere) di Massimo Sandal su Wired:

Questo modo piccino e volatile di concepire la scienza è sintomo della costante polarizzazione dell’opinione pubblica. La scienza, o meglio il fantoccio culturale-ideologico così etichettato da entrambe le parti (vuoi una emanazione corrotta del sistema alla quale si oppongono pochi fantomatici ricercatori indipendenti, vuoi una specie di oracolo incontrovertibile contro ogni populismo) è ormai uno dei totem intorno al quale costruiamo la nostra identità. Prova ne sia il fatto che la scienza diventa buona quando soddisfa le nostre esigenze ideologiche, e cattiva quando vi si oppone.

La seconda è della professoressa Heidi Larson (professoressa di antropologia presso la London School of Hygiene and Tropical Medicine, direttrice del progetto Vaccine Confidence e componente del gruppo di lavoro sull’esitazione vaccinale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità) pubblicata in un’articolo sul quotidiano inglese Independent il 27 aprile 2017:

I really think we need to put down our guns on this issue. It is only making the situation worse,” says Dr Larson. “The current polarisation of anti- and pro- sentiments is creating a war-like environment, fighting for ‘who is winning’. I think that is one of the most dangerous and counterproductive trends.

“Credo davvero che su questo tema (i vaccini, NdA) è necessario deporre le armi. Si sta solo peggiorando la situazione. L’attuale polarizzazione di sentimenti anti- e pro- sta creando un clima di guerra, dove si combatte per “chi sta vincendo”. Penso sia una delle tendenze più pericolose e controproducente.”

Naturalmente l’invito della professoressa Larson non è stato accolto né in Italia, né probabilmente altrove, con le conseguenze sono quelle fotografate da Arianna Ciccone, Massimo Sandal e altri.

Pochi anni fa la frase “E i marò?” (con la sua variante “Prima i marò”) era il tormentone utilizzato da alcuni utenti dei social con l’intento di chiudere qualsiasi argomento di conversazione. Nelle discussioni di questi mesi l’accenno alla California (spesso richiamata riferendosi direttamente all’acronimo SB277 – California Senate Bill 277 – della legge che ha tolto la possibilità di esenzioni non mediche alla vaccinazione) è diventato l’equivalente de “E i marò?”. Nei momenti più caldi non c’era dibattito sull’obbligatorietà vaccinale che non vedesse la comparsa tra i commenti di “SB277”.
Ma come chi tirava in ballo i marò spesso conosceva poco della vicenda, così molti tra quelli che citano l’esempio della California lo fanno senza conoscere in modo approfondito di cosa stanno parlando. E’ quello che la professoressa Heidi Larson sintetizza nell’espressione “fighting for ‘who is winning’ “, combattere per “chi sta vincendo”, voler avere ragione senza entrare nel merito delle argomentazioni e della complessità dei temi (chi volesse toccare con mano, può provare a leggere la discussione sul post di Valigia Blu).
Come ha scritto Massimo Sandal nel suo articolo su Wired sopra citato, la scienza è ridotta a un “fantoccio culturale-ideologico”, un totem svuotato di qualsiasi significato.
Del resto, l’impressione è che molti di quelli che vorrebbero tacitare qualsiasi discussione su benefici e rischi delle misure coercitive lo fanno principalmente perché ritengono che sia doveroso punire gli anti-vaccini, senza preoccuparsi delle ricadute negative (p.es. che sotto i colpi dei bastoni possano finire, anche o soprattutto, i genitori che hanno la sola colpa di nutrire timori).

Le opinioni sono espresse a titolo esclusivamente personale.

Nella foto in alto, il Palazzo del Grillo, a Roma (Autore: Lalupa, Wikimedia Commons)

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Applausi di gente intorno a me

(La medicina e il manganello – parte IV)

Alla fine, il mio equivalente dell’amico armadillo ha avuto la meglio e mi ha convinto, ancora una volta, a scrivere per evitare che mi venga la gastrite.

Nei giorni scorsi mi è capitato di assistere a un seminario di presentazione di alcuni dati di uno studio che ha monitorato circa 600 potenziali parti a domicilio. La “platea” era rappresentata da ricercatori in discipline scientifiche (soprattutto biologi), moltissimi dei quali giovani neolaureati o laureandi.
Nel corso della discussione un neonatologo ospedaliero ha espresso il suo disappunto, sottolineando che il parto a domicilio comporta un aumento del rischio di mortalità per il neonato, citando a supporto di questa affermazione un editoriale di Lancet del 2010 che a sua volta commentava una meta-analisi pubblicata nello stesso anno sull’American Journal of Obstetrics and Gynecology, concludendo che le mamme e gli operatori sanitari non hanno il diritto di decidere per un terzo (il bambino). Al termine dell’intervento sono partiti gli applausi (piuttosto nutriti).

Questi applausi mi hanno depresso, in quanto sono segno inequivocabile di questi tempi cupi.
Negli applausi c’è l’apprezzamento per l’Esperto che parla senza peli sulla lingua in nome della Scienza (ricorda qualcosa?). Ma sono anche il sintomo di un pregiudizio: la scelta del parto a domicilio è vista come comportamento sciocco, futile e antiscientifico e per tale motivo da biasimare. E’ pertanto certo, a priori, che si tratta di una scelta rischiosa, perché porsi dei dubbi?

Se chi ha applaudito si fosse, invece, posto il problema di approfondire avrebbe scoperto che anche l’Esperto aveva espresso un suo pregiudizio personale. Avrebbe scoperto che le evidenze scientifiche non sono così solide nell’indicare un maggior rischio di mortalità neonatale per il parto a domicilio. Si sarebbe reso conto che la meta-analisi citata dal neonatologo è stata ampiamente criticata da altri ricercatori per problemi metodologici e che dopo il 2010 sono stati pubblicati altri studi che non hanno osservato differenze nei rischi per il neonato. Avrebbe potuto rendersi conto che nel Regno Unito il National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), ritenuto tra gli enti di riferimento da chi si occupa di medicina basata sulle evidenze scientifiche, nelle linee guida Intrapartum care for healthy women and babies (pubblicate del dicembre 2014, aggiornate in parte a febbraio 2017) riporta tra le raccomandazioni sul luogo del parto per le donne con basso rischio di complicanze:

1.1.1 Explain to both multiparous and nulliparous women who are at low risk of complications that giving birth is generally very safe for both the woman and her baby. [2014]

1.1.2 Explain to both multiparous and nulliparous women that they may choose any birth setting (home, freestanding midwifery unit, alongside midwifery unit or obstetric unit), and support them in their choice of setting wherever they choose to give birth:

• Advise low‑risk multiparous women that planning to give birth at home or in a midwifery‑led unit (freestanding or alongside) is particularly suitable for them because the rate of interventions is lower and the outcome for the baby is no different compared with an obstetric unit.

• Advise low‑risk nulliparous women that planning to give birth in a midwifery‑led unit (freestanding or alongside) is particularly suitable for them because the rate of interventions is lower and the outcome for the baby is no different compared with an obstetric unit. Explain that if they plan birth at home there is a small increase in the risk of an adverse outcome for the baby. [2014]

Chi conosce l’inglese si sarà accorto che per il NICE il fatto che una donna a basso rischio di complicanze ostetriche possa scegliere di programmare il parto a domicilio è tutt’altro che un’assurdità (per chi preferisce un sunto in italiano può leggere la traduzione pubblicata su Evidence). Ritiene addirittura che per le pluripare il parto a domicilio o in una casa di maternità possa essere particolarmente adatto, in quanto gli studi disponibili indicano come il rischio di andare incontro a interventi (episiotomia, parto assistito, parto cesareo) è maggiore in ospedale che a casa o in una casa di maternità.

Riporta inoltre il NICE, per le pluripare a basso rischio:

… there are no differences in outcomes for the baby associated with planning birth in any setting.

“Non ci sono differenze negli esiti per il neonato associati al contesto in cui il parto è programmato.”

Le evidenze della scienza sono quindi un po’ più complesse di quelle presentate nell’intervento del neonatologo. Ma sono convinto che anche se fossero state presentate e discusse in modo più approfondito la maggior parte dei plaudenti sarebbe rimasto della sua idea. Perché siamo vittime degli stessi meccanismi mentali che siamo soliti imputare “agli altri”: se riteniamo che il parto a domicilio sia un vezzo proprio di chi disprezza la scienza, saremo più portati a dare credito agli studi che evidenziano i rischi e a sminuire quelli che non li documentano.

Triste che questo avvenga con giovani che dovrebbero formarsi al ragionamento e al rigore scientifico e che non si faccia nulla per cercare di educare allo spirito e alla lettura critica.

E’ inoltre triste che non ci si renda conto di come questo atteggiamento giudicante finisca con l’aumentare il divario e il senso di sfiducia reciproco tra chi si occupa di ricerca scientifica e una parte della società.
Ma è ancora più triste, che su un tema che ha a che fare con la libertà di scelta individuale e su cui non c’è una solida e convincente evidenza scientifica (per le donne con basso rischio di complicanze) che la scelta di programmare un parto in casa rappresenti di per sé un rischio per la salute, ci sia chi ritenga che l’approccio debba essere quello paternalistico: noi abbiamo la scienza e abbiamo il diritto di dirti cosa devi fare.

Infine, è preoccupante che, in tempi in cui si discute di “violenza ostetrica” e in una nazione in cui si ricorre troppo frequentemente al parto cesareo, invece di riflettere sulla medicalizzazione del parto e sul fatto che i rischi per la salute di mamma e bambino dipendono anche da dove si partorisce (in ospedale), si preferisca relegare a stupidaggini quelle che possono essere desideri e aspirazioni della donna.

Le opinioni sopra espresse sono del tutto personali

La medicina e il “manganello”

Foto da me scattata nell’agosto 2006 a Copacabana, in Bolivia

“Ma perché ti sei amminchiato con questa storia dell’obbligo dei vaccini?” Se fossi un personaggio di un romanzo di Camilleri, molto probabilmente mi sentirei rivolgere questa domanda. “Tanto più che sostieni l’utilità e l’importanza delle vaccinazioni. Non hai paura di essere frainteso?”
Ho cercato, insieme a Maurizio Bonati, di spiegare le motivazioni in un articolo pubblicato sul Sole 24 Ore Sanità. Proverò in questo post a rispondere, a uso e consumo dei miei 24 lettori, ad alcune obiezioni (riportate in grassetto+italic) che mi sono state rivolte nel frattempo.

Rispetto alle misure coercitive per le vaccinazioni (di cui l’obbligo per l’iscrizione al nido è un esempio) non si tratta di avere differenti visioni sui vaccini, ma sul modo di intendere la società in cui viviamo e il ruolo che la medicina e la scienza devono avere. Si tratta di scegliere se la comunità deve essere capace di includere, coinvolgere, e di tollerare/gestire il dissenso o se la medicina e la scienza debbano avere la possibilità di decidere al posto del paziente. Decidere se i cittadini debbano essere sudditi o sovrani.
Personalmente trovo irritanti molte posizioni degli attivisti “anti-vaccino”, e fatico a comprendere come dei fatti evidenti per la scienza non siano accettati, e come credenze che di scientifico non hanno nulla continuino a essere prese per vere. Ma al di là del mio fastidio personale, ritengo che la comunità medica e scientifica deve essere anche in grado di ascoltare e di farsi carico dei dubbi e dei timori dei pazienti e dei genitori.
Io continuo (utopia?) a ritenere che i temi riguardanti la salute non dovrebbero essere oggetto di dibattito politico, e che la politica in questo ambito dovrebbe avere il coraggio di andare al di là della facile ricerca del consenso (dei “pro” o degli “anti” vaccini) e della necessità di mostrare di “fare qualcosa”, rendendosi capace di affrontare la complessità delle analisi e delle risposte da fornire.

Riassunto delle “puntate precedenti”: brevissimo riepilogo della storia del superamento dell’obbligo vaccinale
L’obbligo vaccinale è stato istituito in un’epoca storica caratterizzata da una situazione culturale, sociale ed epidemiologica differente da quella attuale. Per la vaccinazione contro la difterite l’obbligo in Italia risale al 1939, per l’anti-polio al 1966, e al 1968 per l’anti-tetanica. L’ultima decisione (molto contestata) di rendere obbligatoria una vaccinazione risale al 1991 con l’anti-epatite B.
Da vent’anni è stato avviato un percorso per il superamento dell’obbligo vaccinale, di cui si parla nei piani nazionali dei vaccini che si sono succeduti nel tempo. Un percorso stimolato dal parere del Consiglio Superiore di Sanità, espresso nella seduta del 15 novembre 1995, che “ravvisava l’opportunità di considerare, in virtù dell’evoluzione culturale ed economica della società italiana, lo spostamento delle vaccinazioni dagli interventi impositivi a quelli della partecipazione consapevoli della comunità” (citazione tratta del PNV 1999-2000).
Con il Decreto del Presidente della Repubblica del 26 gennaio 1999 è stato abolito l’obbligo delle vaccinazioni per l’iscrizione a scuola.
Il piano vaccini del 2005-2007 identificava (a pagina 66) alcuni requisiti necessari per permettere alle regioni di sperimentare la sospensione dell’obbligo, misura attuata dalla regione Veneto a partire dai nati del 2008. Non si è trattato, dunque, come sostenuto da alcuni, di un’azzardata decisione di improvvidi governanti, ma di una scelta avvenuta all’interno di un percorso condiviso con il Ministero della Salute.
Ecco, invece, che dopo vent’anni il superamento dell’obbligo non sembra essere più considerato un obiettivo da raggiungere (stando ai provvedimenti approvati o in discussione in alcune regioni e alle notizie riportate dai media); al contrario si prospetta un suo potenziamento, sia come allargamento ad altri vaccini che per la reintroduzione dell’obbligo scolastico.
Sembra un’improvvisa inversione di marcia. Paradossalmente, chi oggi continua a sostenere la necessità di superare l’obbligo è ritenuto un eretico. E considerando la numerosità delle voci che entusiasticamente lo difendono appare incredibile che possa essere stato messo più volte nero su bianco nei piani nazionali vaccini.

“Siamo in una situazione di emergenza!” (… ma che, davero?)
Come già spiegato in precedenza, credo che la coercizione debba essere una misura “estrema” da impiegare solo in situazioni di emergenza e in mancanza di alternative possibili o quando altri interventi si sono dimostrati inefficaci.
Ci troviamo in una situazione di emergenza?
Il calo delle coperture vaccinali è preoccupante, ma al momento non pone l’Italia in una situazione di pericolo concreto e imminente, in particolare per quel che riguarda le vaccinazioni contemplate dall’obbligo (quelle contro difterite, tetano, polio e epatite B). Questo per diverse ragioni:
1. Per poter comportare un pericolo imminente di epidemie il calo dovrebbe essere brusco e rilevante, oppure prolungato nel tempo. Il calo attualmente osservato è iniziato nel 2013, ma solo nel 2014 (bambini nati nel 2012) il dato italiano dei vaccinati entro il secondo anno di vita è sceso sotto la soglia del 95%. I nati negli anni precedenti hanno coperture (tenendo presente il dato complessivo italiano) superiori alla soglia “di preoccupazione” e quindi la diminuzione della percentuale di vaccinati negli ultimi anni ha un impatto al momento minimo sulla protezione della popolazione.
2. I dati sulle coperture a 36 mesi (nati  nel 2012) pubblicati sul sito del Ministero della Salute, riportano un aumento da 94,7 a 95,4% della percentuale di bambini vaccinati con gli “obbligatori”, con 13 regioni al di sopra della soglia del 95%. Questo potrebbe indicare che, almeno per alcuni vaccini, il calo nei primi due anni di età potrebbe essere in parte recuperato dai ritardatari. Attualmente, in attesa di conoscere le coperture a 36 mesi, possiamo quindi affermare che solo per i nati del 2013 la percentuale di vaccinati è inferiore al 95%.
3. Non sappiamo ancora se il calo sia destinato a continuare nel tempo. Alcuni dati provenienti dal Veneto e dal Trentino indicano che la diminuzione si è interrotta. Lo stesso potrebbe essere avvenuto in Lombardia, stando ai dati riferiti ai media dall’Assessore Gallera.
4. Per le vaccinazioni obbligatorie anche una percentuale di vaccinati leggermente inferiore al 95% non è un fattore di rischio di epidemia. Non lo è sicuramente per il tetano (che non è contagioso) e per l’epatite B (che ha una contagiosità molto bassa), ma nelle condizioni attuali anche per poliomielite e difterite, per le quali potrebbero essere sufficienti coperture superiori al 90%.
Assenza di pericolo di epidemia non equivale a rischio zero di avere sporadici episodi di contagio, per questo rimane comunque indispensabile proteggersi con la vaccinazione.

Per quanto sopra discusso, ci sarebbe il tempo per mettere in atto intervenenti non coercitivi per cercare di sostenere le vaccinazioni. Tra la lettera di chiamata dell’ASL e l’obbligo scolastico ci sono svariati interventi possibili, anche se i tempi per raccoglierne i frutti sono poco compatibili con quelli della politica.

“Sì, ma… il morbillo”
Quanto detto sopra non si applica al morbillo, malattia per cui non è mai stata raggiunta (né tanto meno mantenuta nel tempo) una percentuale di vaccinati maggiore del 95%. Questo significa che rimaniamo esposti al ripresentarsi di epidemie ogni 3-4 anni.
Nel caso del morbillo, quindi, la situazione che stiamo affrontando in questo periodo non è direttamente collegabile al “calo vaccinale”. A rendere particolarmente complesso il ragionamento riguardante il morbillo c’è il fatto che le sole coperture elevate in età infantile non sono da sole sufficienti per eliminare la malattia. O meglio, potrebbero esserlo, ma se mantenute per lungo tempo. E’ perciò necessario cercare di recuperare alla vaccinazione anche gli adolescenti e i giovani adulti che in precedenza non si erano immunizzati.

“Informare non basta, purtroppo occorre obbligare. Siamo in Italia, non nel nord Europa”
Me lo sono sentito ripetere più volte. Talvolta anch’io sono scoraggiato dalla difficoltà nel trasferire le evidenze prodotte dalla ricerca scientifica alla popolazione. Ma ci sono esperienze che sembrano indicare che anche in Italia sia possibile raggiungere obiettivi di salute attraverso campagne educative e interventi organizzativi. Per esempio, tra il 2000 e il 2008 la percentuale di bambini vaccinati contro il morbillo è aumentata dal 74 al 90%, senza alcun provvedimento coercitivo. In Veneto, regione che ha sospeso qualsiasi obbligo da quasi 10 anni, nel 2016 in due ULSS la percentuale di bambini che si erano vaccinati contro il morbillo superava il 95%. Come è stato possibile?

“Se il Veneto ha sospeso l’obbligo è giusto che alcune regioni possano scegliere di istituire l’obbligo dei vaccini per il nido”
Nessuno mette in dubbio che i Consigli Regionali siano titolati a decidere come meglio credono, ma c’è una differenza tra una scelta politica e un intervento di salute pubblica. Quest’ultimo richiederebbe (anche) la risposta ad alcune domande che abbiamo posto nell’articolo sul sole 24 ore Sanità, ma che non hanno avuto un riscontro pubblico. Per esempio: Qual è la strategia complessiva? Quali sono gli obiettivi? Quanti sono i bambini che frequentano il nido, e quanti di loro sono vaccinati? Senza questi ultimi dati non è possibile prevedere il potenziale impatto sulle coperture vaccinali nella popolazione e manca il dato pre-intervento per poter misurare l’esito.
In ogni caso i dati ISTAT  indicano che in Italia nel 2013, ultimo anno disponibile, i bambini di età inferiore ai 3 anni che frequentavano il nido erano il 13% (con un intervallo tra regioni 1-26%). Queste cifre indicano come l’impatto dell’obbligo per il nido in molte regioni italiane potrebbe avere un impatto alquanto limitato (in alcune quasi nullo) nell’aumentare le coperture a livello di popolazione pediatrica.

“Noi abbiamo il dovere di proteggere i bambini che vanno al nido e anche con l’obbligo, se necessario”
E’ vero che l’obbligo dei vaccini per il nido potrebbe avere come ricaduta positiva la tutela della salute di tutti i bambini che lo frequentano. Come accennato sopra, la percentuale che sarebbe protetta è, però, bassa (stando ai dati ISTAT la percentuale più alta di utenti del nido è del 26% in Emilia). Inoltre, la tutela è garantita solo per il tempo di permanenza al nido. Dal momento che in questi mesi molti casi di morbillo si sono verificati negli adulti,  il bimbo o la bimba rimarrebbero esposti al rischio di contagio nei loro ambienti di vita o di cura.

“L’obbligo è più economico”
Potrebbe essere vero. Attuare strategie di educazione e informazione, facilitare l’accesso alle vaccinazioni richiede interventi organizzativi e un importante investimento di risorse economiche e umane. Nel breve periodo i costi associati all’obbligo sono verosimilmente inferiori. Ma, nel medio-lungo termine è così?
Chi guarda con favore all’obbligo per il nido (se non addirittura al ripristino dell’obbligo scolastico tout-court), tende a non vedere o a minimizzare le possibili ricadute negative. Una si è già concretizzata in queste settimane: la polarizzazione del dibattito e la visibilità fornita alle posizioni dei “militanti” anti-vaccini, con il rischio che tra i genitori aumenti la confusione.
Una delle ricadute che temo maggiormente è l’ulteriore riduzione della fiducia nei confronti delle istituzioni e degli operatori sanitari.
Per quanto importanti, i vaccini sono uno degli strumenti preventivi in grado di ridurre il carico di malattia nella popolazione, e gli interventi educativi e formativi possono avere un impatto che va oltre l’aumento delle coperture per alcune vaccinazioni, con ricadute più ampie sullo stato di salute.
Al contrario, una diminuita percezione di affidabilità degli operatori sanitari potrebbe ridurre l’adesione a comportamenti e stili di vita rilevanti per la salute di bambini e adulti.

Non c’è nulla da festeggiare
In ogni caso, si può essere d’accordo o meno con la proposta dell’obbligo per il nido (con le sue varianti: scuola materna, scuola dell’obbligo…), ma si dovrebbe concordare sul fatto che rappresenti una sconfitta per tutti, in primis per le istituzioni, per gli amministratori politici e per gli operatori sanitari. A questo riguardo, i toni eccessivamente trionfalistici con cui questo provvedimento è sostenuto appaiono fuori luogo e rimandano più alla visione di questo provvedimento come “manganello” che come intervento che ha come obiettivo la tutela della salute dei più piccoli.

Le opinioni qui esposte sono del tutto personali

Parte II

Obbligo per i #vaccini: non è il caso di stappare lo spumante.

“Obbligo” (della vaccinazione per l’accesso al nido) è ormai diventato un termine di moda. Racconta di una scelta accolta trionfalisticamente da molti, ritenuta una sorta di panacea di tutti i mali e una giusta rivincita nei confronti di chi si oppone alle vaccinazioni, in un dibattito che esclude le riflessioni critiche etichettandole come “anti-vaccini”.

Eppure, in ogni caso, anche se questa strategia si rivelasse efficace, non ci sarebbe molto da festeggiare, perché è l’indice di un fallimento (come commentavo in un precedente post): significa che come comunità scientifica, medica e civile non siamo stati in grado di coltivare una consapevolezza diffusa sul valore e l’importanza delle vaccinazioni, e quindi utilizziamo strategie per obbligare a farle. Inoltre, l’approccio impositivo è espressione di una medicina che esclude il paziente, invece di coinvolgerlo.

Non ci sono prove scientifiche solide per poter affermare che impedire l’accesso al nido ai non vaccinati sia un provvedimento efficace nel migliorare l’adesione da parte dei genitori, ma i sostenitori di questo intervento hanno un atteggiamento quasi fideistico, con una sicurezza “a priori” che la coercizione riuscirà ad aumentare le coperture vaccinali.

Personalmente non ho questa sicurezza, anzi mi sembra che le aree di incertezza siano molte e che sia difficile poter valutare rischi e benefici. Altri hanno documentato e discusso in maniera approfondita le criticità dell’introduzione dell’obbligo (al termine di questo post pubblico il link ad alcuni di questi contributi); mi permetto di aggiungere solo alcune riflessioni.

La salute della comunità può richiedere in alcuni casi che si sacrifichino i diritti individuali. L’obbligo della vaccinazione per l’iscrizione al nido è particolarmente delicato, non solo perché la limitazione delle libertà personali pone sempre problemi di ordine etico, ma ancora di più perché l’applicazione ricade sul bambino incolpevole. I bambini che subiscono la non vaccinazione (e quindi l’esposizione a potenziali rischi per la salute) per decisione non loro ma dei genitori, finiscono per essere anche esclusi dalla possibilità di frequentare il nido (e in Toscana potrebbero esserlo anche dalla scuola materna). Come si suol dire, cornuti e mazziati.

Vista la delicatezza del provvedimento, dovrebbe trattarsi di un’extrema ratio da applicarsi solo in presenza di un pericolo concreto e imminente, quando le altre misure hanno fallito.
Possiamo affermare che è stato fatto il possibile a sostegno delle vaccinazioni e che il pericolo è concreto e imminente, tanto imminente da rendere necessario un intervento immediato? Le coperture vaccinali si stanno riducendo e non sono ottimali, specie per il vaccino morbillo-parotite-rosolia. Ma per le vaccinazioni ritenute obbligatorie dalla legge italiana, le coperture attuali non sembrano così basse da poter ipotizzare nel breve termine un pericolo rilevante per la salute collettiva (e per almeno una di queste vaccinazioni la protezione è esclusivamente individuale). Forse c’è ragionevolmente del tempo per elaborare altre strategie prima di intervenire con la mancata iscrizione al nido.

Nelle indagini campionarie la percentuale di genitori che si oppongono in modo convinto e deciso alle vaccinazioni risulta estremamente bassa. Molti più genitori non hanno invece una resistenza pregiudiziale, ma hanno dubbi, timori, incertezze. Difficile convincere i primi alla vaccinazione, e probabilmente nemmeno l’obbligo riuscirà a mutare le loro convinzioni (tra le altre cose, forse la mancata iscrizione al nido dei figli potrebbe avere uno scarso impatto su questa popolazione), mentre i genitori con dubbi sono interlocutori con cui è possibile e necessario dialogare e che chiedono di essere ascoltati.
Purtroppo il dibattito sui vaccini si sta svolgendo da mesi in un clima da stadio e con posizioni polarizzate. I dubbi, sia dei genitori sia dei ricercatori e operatori sanitari (sulle strategie da intraprendere) non trovano spazio.
L’obbligo difficilmente aumenterà la consapevolezza dei genitori e la loro fiducia negli operatori sanitari e nelle istituzioni e questo potrebbe avere ricadute a lungo termine sulle scelte riguardanti la salute propria e dei figli.

La scelta degli interventi può prescindere dall’analisi del contesto locale? L’introduzione dell’obbligo dei vaccini sembra essere indipendente dalla valutazione delle coperture. Le regioni che si sono attivate o che si stanno attivando per introdurre questa misura non sono tra quelle in Italia con le coperture più basse e quindi con un maggior rischio di malattia. In Emilia il problema è semmai limitato ad alcune aree geografiche.
È opportuno allora affidarsi a provvedimenti in qualche modo coercitivi in contesti in cui l’adesione alle politiche vaccinali è buona, con un possibile aumento delle tensioni e scontento dei genitori che avrebbero comunque accettato di vaccinare i propri figli?

L’approccio oggi in vigore in Emilia Romagna esclude dalla possibilità di iscriversi al nido i bambini non vaccinati contro difterite, tetano, poliomielite, epatite B (le cosiddette “obbligatorie”). Non sono incluse (anche perché è poco verosimile che al momento possano esserlo) le vaccinazioni “raccomandate” tra cui quelle contro pertosse, emofilo, morbillo-parotite-rosolia. L’obbligo potrebbe avere un effetto boomerang: indurre genitori che avrebbero vaccinato il bambino/la bambina contro il morbillo a non farlo perché irritati dall’imposizione subita, oppure aumentare la quota di chi chiede di vaccinare solo con i quattro vaccini “obbligatori” invece che con l’esavalente.

La Toscana sembra avviarsi verso un approccio più ampio: impedire l’accesso al nido e alla scuola materna a chi non ha effettuato tutti i vaccini previsti dal calendario nazionale (e non solo gli “obbligatori”). Resta da capire se dal punto di vista normativo questo è percorribile. E in caso di una direttiva nazionale a quale modello si farà riferimento? Emilia o Toscana?

Il nuovo piano vaccini prevede nel primo anno di vita 6 sedute per la somministrazione di 9 differenti vaccini. La sua applicazione sarà piuttosto complessa e faticosa sia per le famiglie che per i servizi vaccinali.
Qualche perplessità da parte dei genitori può essere comprensibile, come l’eventuale richiesta di posticipare la somministrazione di alcuni vaccini. Sarebbe un atteggiamento assolutamente e sempre da censurare?
Un fenomeno da approfondire, e per il quale scarseggiano dati pubblici, è il ritardo nella vaccinazione, che è differente dal rifiuto. I dati delle coperture del Ministero potrebbero non considerare i genitori che scelgono di posticipare la somministrazione dei vaccini o che cambiano opinione dopo un iniziale rifiuto, sottostimando la quota di bambini vaccinati. L’approccio impositivo non rischia di spingere verso il rifiuto chi avrebbe vaccinato, magari pur senza aderire completamente nei tempi e nei modi (vaccini) al calendario?

Come dicevo inizialmente, non ho certezze. Credo, però, come altri illustri “dissidenti, che l’obbligo di vaccinazione per l’iscrizione al nido sia un passo indietro e che rappresenti una risposta semplicistica a un problema complesso.
Mi piacerebbe che le voci “non allineate” trovassero cittadinanza nella discussione sul tema obbligo, affinché pro e contro fossero valutati in maniera approfondita.

Le opinioni qui espresse sono del tutto personali

Per approfondimenti

“Obbligo vaccinale al nido: una soluzione troppo semplice a un problema complesso” Roberta Villa, Scienza in Rete

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Vaccini, serve una nuova comunicazione. Luca De Fiore, Maurizio Bonati, Sole 24 Ore Sanità

I nemici dei vaccini: la fretta e molta coda. Luca De Fiore, dottprof.com

I vaccini obbligatori: cosa ha detto il sindaco Nogarin e il dibattito necessario Antonio Scalari, valigiablu

La confusione nel dibattito sulle vaccinazioni. Una nuova obbligatorietà o una nuova politica? Luca Benci, Quotidiano Sanità

#Wikipedia fa davvero male alla salute?

E’ stata una delle principali notizie della settimana in ambito di salute: la scarsa affidabilità di Wikipedia è stata ripresa da tutti i mezzi di comunicazione, più o meno tradizionali, con titoli di grande impatto, ma a metà tra l’eccessivamente semplicistico e il fuorviante: Errore nove volte su dieci; errori nel 90% delle voci; 9 volte su 10 sbaglia; inaffidabile; troppi errori; tantissimi errori…
L’argomento sembra frivolo e non meritevole di un post, ma credo valga la pena approfondirlo per riflettere su come il clamore mediatico non sempre rispecchi l’affidabilità e la solidità di uno studio.

Occorre, dunque, entrare nel merito dello studio ampiamente ripreso dai media nazionali e internazionali.
L’articolo in questione è stato pubblicato sul Journal of the American Osteopathic Association e ha confrontato quanto riportato in Wikipedia per 10 patologie rispetto a quanto riportato nella letteratura scientifica.
La valutazione era stata effettuata da 10 revisori, scelti tra i medici che stavano svolgendo il loro internato in ospedale.
Il punto critico per poter valutare l’attendibilità di uno strumento è quale standard viene utilizzato come riferimento.
E qui le cose iniziano a complicarsi: il riferimento era UpToDate, una banca dati a pagamento che sintetizza i dati provenienti dalla letteratura scientifica per supportare il medico nella pratica clinica, ma… se questa non consentiva di trovare le informazioni necessarie il valutatore poteva avvalersi di Pubmed, Google Scholar o un altro motore di ricerca, a sua scelta. Nell’articolo non vi è traccia di quante volte il riferimento era UpToDate e quante lavori scientifici trovati nelle banche dati bibliografiche, nè quali fossero le altre fonti consultate e se fossero le stesse per entrambi i valutatori.
Questa rappresenta una lacuna importante: se il mio riferimento non riporta raccomandazioni basate su prove scientifiche, come posso affermare che Wikipedia “sbaglia”?

Un altro aspetto da sottolineare è la diversità di giudizio da parte dei valutatori. In parte è fisiologico e avviene in tutte le procedure di valutazione, ma occorre analizzare, anche con strumenti statistici, se questa difformità di vedute possa compromettere il risultato della valutazione. Difformità di vedute che non riguarda solo la concordanza tra quanto riportato in Wikipedia e nella fonte di riferimento, ma anche quali affermazioni dovessero essere sottoposte a verifica.
Per fare un esempio: nel valutare l’articolo di Wikipedia sulla depressione maggiore un revisore ha valutato un totale di 72 affermazioni, l’altro 172 (più del doppio). Per il primo c’era corrispondenza con lo standard di riferimento per il 78% delle affermazioni, per il secondo per il 55%.
Paradossalmente, secondo gli autori dello studio, dei 10 articoli valutati solo quello sulla “concussione” (trauma cranico) concordava con la fonte di riferimento, nonostante per uno dei due valutatori quasi la metà delle affermazioni non trovava corrispondenza. Al contrario, nel caso del diabete mellito la percentuale di affermazioni discrepanti era circa il 10% per entrambi i valutatori, ma questo articolo era classificato tra quelli non concordanti.

C’è poi da considerare che affermare che quanto riportato in Wikipedia non corrisponde a quanto contenuto in una fonte di riferimento non equivale necessariamente a stabilire che affidarsi a Wikipedia esponga a informazioni fuorvianti. Quanto sono rilevanti, per la salute di chi legge, le affermazioni che non trovano corrispondenza?

Wikipedia è affidabile oppure no? Nonostante l’ampia eco sulla stampa nazionale e internazionale, lo studio pubblicato sul Journal of the American Osteopathic Association non è in grado di fornire una risposta.

Infine, alcuni resoconti giornalistici concludono con l’invito ad affidarsi al proprio medico per i dubbi riguardanti salute e malattie. Raccomandazione sacrosanta e da osservare, ma se dovessimo paragonare le informazioni del medico con quelle delle fonti “basate sulle prove di efficacia” siamo certi che troveremmo una corrispondenza? E quale variabilità tra medici osserveremmo?

Aggiornamento del 3 giugno 2014: la dottoressa Luisa Dillner ha scritto un’analisi equilibrata sull’argomento sul Guardian di domenica 1 giugno: Is Wikipedia a reliable source for medical advice? Vale la pena leggerlo!

Aggiornamento del 18 giugno 2014: per chi fosse interessato, ho pubblicato un approfondimento “tecnico” riguardante l’analisi statistica effettuata nel lavoro di Hasty et al.

Dire #iostoconCaterina è importante, ma non basta.

Meglio tardi che mai, si potrebbe dire. Dopo una decina di giorni che il video di Caterina Simonsen circolava all’interno dei social network, la notizia è finalmente approdata su quotidiani e televisioni, e ha addirittura varcato i confini italiani, findendo per essere ripresa anche sul sito della BBC.
L’hastag #iostoconCaterina è, come si dice in gergo, in TT e uomini politici e dello spettacolo hanno espresso la loro vicinanza e solidarietà a Caterina. Tutto ciò è molto positivo e importante, ma credo non sia sufficiente.

La vicenda di Caterina, agghiacciante e aberrante per la barbarie e la mancanza di rispetto e di umanità dei “commentatori”, rappresenta forse la goccia che ha fatto traboccare il vaso o la punta di un iceberg: basta dare un’occhiata ai social network per vedere come chi cerca di sostenere le ragioni della ricerca scientifica e della sperimentazione animale sia inevitabilmente oggetto di insulti e di minacce. E’ sufficiente leggere alcune discussioni per rendersi conto del livello di degrado (che non riguarda solo il dibattito sulla sperimentazione animale), anche in questi giorni in cui la storia di Caterina è assurta agli onori della cronaca e sembra avere colpito l’opinione pubblica.

Questa storia ci ricorda che è impossibile discutere decentemente e razionalmente di qualcosa sui social. #iostoconcaterina

Così scrive oggi in un tweet “illuminante” @iddio. Forse è proprio così. Forse la protezione dello schermo (computer, smartphone), dell’anonimato e della mancanza di un rapporto diretto fa dimenticare la responsabilità per quello che si scrive e si dice e fa emergere gli instinti peggiori. Ma soprattutto nell’era della comunicazione e dell’informazione globale ci si è scordati dell’importanza di leggere, approfondire, documentarsi. In molti si permettono di pontificare (e di impartire lezioni) dopo avere guardato, magari anche solo rapidamente e distrattamente, qualche post pubblicato su internet. Non ci si confronta sui dati e sui fatti, ma su slogan ripetuti come mantra:  “la sperimentazione animale è inutile, come sostengono moltissimi ricercatori”… esistono i “metodi alternativi”… “la sperimentazione negli animali da risultati fuorvianti”… Quali sono le fonti, le referenze bibliografiche, i dati? Chiedetele, verificatele.

Scrive oggi Mario Calabresi in un suo editoriale sulla Stampa:

Ogni giorno che passa la storia del metodo Stamina si fa sempre più inquietante, non solo per i retroscena che ormai da dieci giorni vi raccontiamo e che mostrano un’idea della medicina molto più simile all’azzardo che alla scienza, ma anche per il livello a cui è scaduto il dibattito pubblico italiano. L’ultima parola, anche quando si tratta di decidere se una cura è efficace o inutile o pericolosa, sembra dover spettare non ai ricercatori e ai medici ma all’uomo della strada e ai giudici. Ognuno pensa di poter dire la sua e il fin troppo noto Tar del Lazio ormai stabilisce chi e come si debba curare e anche la composizione (in stile manuale Cencelli) delle commissioni scientifiche di valutazione.

Sarebbe tempo che giornalisti, comici, intrattenitori televisivi, esperti improvvisati e giudici si facessero da parte per lasciar parlare chi ne ha conquistato il diritto con una vita di studio e di risultati tangibili…

Il riferimento è alla vicenda Stamina, ma le stesse parole potrebbero valere per tutto quanto riguarda la ricerca e la salute. Purtroppo è ampiamente diffuso il senso di frustrazione tra chi si dedica alla ricerca (spesso con sacrificio), per la presenza in Italia di 60 milioni di ricercatori, scienziati, medici, tuttologi che pretendono di poter imporre la loro opinione.

Credo che come comunità “civile” dovremmo trovare il modo di dire basta a chi sa solo insultare o minacciare (si tratti di sperimentazione animale, cellule staminali, politica, tifo sportivo…) perchè non ha argomentazioni da portare e perchè è protetto dallo schermo di un computer o dalla massa.
Occorre che tutti, anche e soprattutto chi ha opinioni diverse, sostengano che i dibattiti non possono prescindere dal rispetto per le persone e per la loro dignità.

Il professore Gianluca Vago, rettore dell’Università Statale di Milano, nell’aprire l’incontro “Io sto con la ricerca” il 30 novembre 2013 all’Istituto “Mario Negri” affermava che non era più possibile far finta di niente, e che era stanco di sentirsi dare dell’assassino, perchè assassino è una parola pesante.
Le parole sono importanti, diceva Nanni Moretti in Palombella Rossa. Chi parla male, pensa male e vive male.
Speriamo che la dolorosa vicenda di Caterina, ragazza fragile ma con l’enorme coraggio di metterci la faccia, serva ad aprire gli occhi.

P.S: segnalo sull’argomento anche la bellissima riflessione di Luca Telese pubblicata su Linkiesta:
http://www.linkiesta.it/simonsen-fanatici-animalisti

#Stamina e quelle strane prescrizioni per uso “non compassionevole”

«Miei cari, lo sapete che vi voglio bene, ma fate parte di un ente che ha fatto ricorso contro la bambina con Sma che più ho amato dopo Celeste: Desiree Larcher. Siete indagati per aver usato farmaci pericolosi, potevate ottenere la disapplicazione del decreto Aifa dal Tar e avete fatto in modo che ciò non avvenisse». Poi la stoccata finale. La vendetta a danno dei pazienti.
«La sofferenza della famiglia Larcher merita una rappresaglia. Finora avevo cercato di frenare nei limiti del possibile i pazienti con malattie anche gravi e curabili. Ora invece ho firmato cento prescrizioni per altrettanti pazienti».

Così scrive il giornalista Paolo Russo in un articolo apparso oggi su La Stampa, facendo riferimento a una mail che il dottor Marino Andolina avrebbe scritto il 27 aprile 2013 ad alcuni medici degli Spedali Civili di Brescia.

Toccherà alla procura di Torino verificare se quanto scritto ha una rilevanza dal punto di vista penale. A mio parere dovrebbe avere, comunque, una rilevanza dal punto di vista della deontologia professionale.
Al di là della “rappresaglia” (termine che rimanda a e ricorda fatti terribili), Andolina avrebbe ammesso di avere fatto prescrizioni anche per pazienti con malattie “curabili” (e stando al testo della mail citata dal giornalista, anche prima di mettere in atto la rappresaglia, dal momento che scrive “avevo cercato di frenare nel limite del possibile…”, il grassetto è mio).

Nella mail ci sarebbe, quindi, l’ammissione che le prescrizioni del cosiddetto metodo Stamina (non è dato sapere dalla mail e dall’articolo riguardo la somministrazione) erano fatte anche per malattie per cui era disponibile un’alternativa terapeutica, in barba a quanto previsto dal Decreto Turco-Fazio del 2006 sull’uso “compassionevole” delle terapie cellulari (e in aggiunta alla mancanza di dati scientifici pubblicati su riviste internazionali). E anche in contrasto con la vulgata corrente che vorrebbe il trattamento Stamina somministrato a pazienti altrimenti condannati a morte nell’arco di breve tempo.
Nell’ambito dell’operazione trasparenza che riguarda Stamina, sarebbe utile capire se e per quanti tra i pazienti trattati erano disponibili alternative terapeutiche approvate, e per quanti di questi pazienti si trattava di situazioni di urgenza ed emergenza che li ponevanoin pericolo di vita o di grave danno alla salute.