Le fake news del vicino sono sempre più verdi.

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Orson Welles, Citizen Kane

Alcuni giorni fa, ho avuto modo di parlare di vaccini a poche ore di distanza con due gruppi diversi di persone: genitori e insegnanti prima e studenti degli ultimi anni delle scuole superiori successivamente. In entrambe le occasioni è emersa la preoccupazione per il ritorno in Italia di malattie scomparse da tempo.
Con sorpresa e un pizzico di perplessità ho scoperto che le malattie ricomparse in Italia a cui si riferivano i miei interlocutori erano il morbillo e la meningite (con un sottinteso percepito anche se non detto esplicitamente: se sono ricomparse, qualcuno ce le ha portate). Ma come – mi sono chiesto – morbillo e meningite non sono mai scomparse dall’Italia.
Questi episodi mi hanno fatto riflettere. Sarebbe troppo facile etichettarli sotto la voce ignoranza, dal momento che sono frutto di un ragionamento coerente con la narrazione che è stata fatta dai mezzi di informazione in questi mesi: a fine dicembre 2016 si è dato conto dell’emergenza meningite (nonostante l’incidenza della malattia non sia cambiata negli ultimi anni), a cui ha fatto seguito quella dell’epidemia di morbillo mai osservata prima (malattia non eliminata dall’Italia, che ciclicamente da luogo a epidemie).

Una decina di giorni fa, un caso di tetano in un bambino di 10 anni è stato, per errore, definito dall’ANSA come “il primo dopo 30 anni“.  Ulrike Schmidleithner, che da anni cura un blog sui vaccini, su Facebook aveva subito precisato che negli ultimi 30 anni i casi di tetano nei bambini erano stati più di 30, con almeno 8 casi nel periodo 2001-2010. Malgrado questa precisazione e nonostante sul sito Epicentro dell’Istituto Superiore di Sanità fossero disponibili e facilmente recuperabili i dati italiani, quanto scritto dall’ANSA è diventato Verità, ripresa come tale da quotidiani e TV, e fatta circolare sui social anche da chi è generalmente attento alle “evidenze”.

Quando si parla di “fake news” nella vulgata giornalistica i responsabili sono esclusivamente “gli altri”: internet, i “social media”. Eppure i mezzi di comunicazione tradizionali non sono da meno. Non è un fenomeno nuovo, perché gli esempi di informazione sensazionalistica e non proprio “basata sulle prove (scientifiche)” su temi riguardanti la salute e la scienza sono numerosi.
Il problema si pone perché alcuni tra gli “uomini di scienza” ritengono che il fine giustifichi i mezzi e che il sensazionalismo in quanto generatore di paura possa essere utile nell’aumentare l’adesione alle vaccinazioni; qualcuno sembra addirittura incoraggiare questo modo di fare “informazione”.
Nel mio piccolo credo, invece, che la sfida, nonché l’obiettivo comune di ricercatori, operatori sanitari, giornalisti, rappresentanti istituzionali, dovrebbe essere quello di far crescere nella popolazione  la conoscenza e la consapevolezza riguardo la salute, partendo con il garantire un’informazione corretta e rigorosa.
Se non si crea consapevolezza (e insieme fiducia), qualsiasi intervento rischia di ottenere risultati effimeri: può essere efficace nel breve periodo, ma fallimentare nel lungo termine.
L’obbligo di cui tanto si discute non può essere una scappatoia per non spiegare e motivare la complessità della vaccinazione, per non fare lo sforzo di aumentare la consapevolezza nei genitori, rifugiandosi nell’alibi/luogo comune che “la gente non capisce”.

Era scuola di scienza e di lingua, di pensiero e di vita, di denuncia e di coerenza.  Il suo obiettivo era di fare di noi degli uomini liberi, capaci di capire la realtà, di difenderci, di partecipare, di scegliere

Così Franco Gesualdi descriveva l’esperienza di Barbiana in un articolo pubblicato su Avvenimenti il 2 settembre 1992. Barbiana avrebbe qualcosa da insegnare anche a chi si occupa di salute. Del resto il motto adottato dalla scuola era “I care”, mi interessa, mi importa, mi sta a cuore… ma anche io curo

P.S.: come le fake news, anche i cosiddetti “hater” stanno sempre dall’altra parte. Lo squadrismo se è “pro-scienza” diventa improvvisamente accettabile e giustificabile.

 

 

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Anche per il morbillo c’è bisogno di un’informazione equilibrata

Chissà, forse è proprio impossibile per molti media sfuggire alla narrazione dell’epidemia di morbillo in corso in Italia come di un’emergenza.
A mettere il carico da undici c’è in questi giorni la notizia che i Centers for disease control and prevention (CDC) degli Stati Uniti hanno messo in guardia gli americani in viaggio verso l’Italia dal rischio di contrarre il morbillo. “Viaggi rischiosi per la salute” titola La Stampa, giornale solitamente equilibrato quando affronta temi riguardanti la salute e la scienza. Le autorità sanitarie statunitensi, oltre a consigliare la vaccinazione e le misure igieniche, inviterebbero anche a “evitare contatti ravvicinati con gli abitanti del Belpaese”.
Eppure una lettura attenta dell’avviso presente sulla pagina dedicata alla salute dei viaggiatori del sito del CDC avrebbe consentito di ridimensionare l’allerta.
Posto qui sotto lo screenshot dell’avviso riguardante l’Italia, che può essere direttamente consultato a questo link

Screenshot_CDC_measles_Italy

Cosa comporta l’avviso del CDC?
1. Si tratta di un avviso di “livello 1” e il colore verde dovrebbe già  tranquillizzare. E’ una raccomandazione a “mettere in atto le precauzioni abituali/ordinarie (usual)”. Viene utilizzato quando il “rischio è quello ordinario o leggermente aumentato per la nazione di destinazione, con un impatto limitato per il viaggiatore” (Usual baseline risk or slightly above baseline risk for destination and limited impact to the traveler)
2. “Health officials in Italy have reported an outbreak of measles” sta a indicare che le autorità sanitarie italiane hanno segnalato un’epidemia di morbillo in corso. Gli Stati Uniti non ci hanno bollato come pericolosi, ma emettono (correttamente e doverosamente) delle raccomandazioni per i viaggiatori sulla base di una nostra segnalazione (lo stesso è stato fatto per Belgio e Germania e pochi giorni fa per l’Indonesia).
3. Chi mastica un po’ di inglese può osservare come non ci sia alcun riferimento all’evitare “contatti ravvicinati con gli abitanti del Belpaese”. Nella pagina per i viaggiatori dedicata al morbillo (Measles Webpage for Travelers), tra le norme igieniche è riportato anche: “Try to avoid close contact, such as kissing, hugging, or sharing eating utensils or cups, with people who are sick“, cioè: Cerca di evitare contatti ravvicinati, come baci, abbracci o condivisione di posate, stoviglie, bicchieri o tazze con persone malate. Leggermente differente dall’interpretazione “state alla larga dagli italiani” (c’è comunque da sottolineare che altri quotidiani hanno riportato questo consiglio in modo corretto).
4. Alcune notizie hanno paragonato, molto probabilmente per la concomitanza temporale, la nota riguardante Italia, Belgio e Germania con quella relativa al Brasile, che però è di un livello di allerta più elevato (2-giallo), trattandosi di un’epidemia di febbre gialla.
Gli Stati Uniti hanno eliminato il morbillo “endemico” e sono quindi molto attenti a evitare di importare casi di morbillo sul proprio territorio, che potrebbero provocare focolai epidemici. Questo spiega la giusta attenzione che pongono a evitare che i viaggiatori di ritorno in patria possano reintrodurre il virus.

A corredo dell’allerta CDC tocca anche vedere riproposte alcune semplificazioni (eccessive) sull’epidemia italiana, già affrontate su questo blog: “…il drammatico aumento dei contagi, conseguenza diretta del calo delle vaccinazioni…”. Occorre ribadire che l’epidemia di questi mesi è dovuta al mancato raggiungimento della soglia del 95% di popolazione coperta dal vaccino e non è una diretta conseguenza del calo della copertura.
Per approfondimento ci sono i grafici riportati dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) nei bollettini settimanali, ma suggerirei di leggere anche il documento “Stima del numero di bambini suscettibili al morbillo in relazione al calo delle coperture vaccinali” redatto in data 26 ottobre 2016 da un gruppo di ricercatori dello stesso ISS.

Tabella_documento_ISS

La tabella sopra riportata è forse di più immediata lettura rispetto a un grafico. Si può osservare che anche in anni caratterizzati da una buona, ma non sufficientemente elevata, copertura dei bambini si sono verificate delle epidemie con un numero di casi probabilmente paragonabile a quello attuale. Il documento dell’ISS sopra citato è di estremo interesse, anche perché in un’analisi effettuata dai ricercatori si evidenziava la necessità di campagne straordinarie di vaccinazione degli adolescenti e dei giovani adulti suscettibili per poter raggiungere in tempi brevi l’obiettivo dell’eliminazione del morbillo.
E’ una sottolineatura che si ritrova anche nei “Piani di eliminazione del morbillo e della rosolia congenita” del Ministero della Salute. Nell’ultimo (2010-2015), a pagina 4 è riportato

“… tra gli adolescenti i livelli di copertura non sono ottimali. Lo strumento più idoneo per aumentare le coperture vaccinali in questa popolazione è l’effettuazione di una nuova campagna straordinaria. Inoltre, appare importante prevedere una serie di interventi specifici sugli operatori sanitari e sui gruppi di popolazione difficile da raggiungere.”

Se nell’epidemia del 2007-2008, a cui il Piano faceva riferimento, l’età mediana era di 17 anni, in quella attuale è aumentata di 10 anni (27 anni). Si è concretizzato un rischio già paventato nella circolare dell’allora Ministero della Sanità del luglio 1999:

“…L’effetto di una strategia vaccinale incompleta è quello di un allungamento dei periodi interepidemici, con intervalli tra due successive epidemie tanto più lunghi quanto maggiore è la copertura vaccinale. Nel caso della vaccinazione contro morbillo, parotite e rosolia, oltre ad avere un allungamento del periodo compreso tra due epidemie, una strategia vaccinale basata sulla somministrazione di una dose di vaccino nell’intervallo di età compreso tra 12 e 15 mesi, senza il recupero dei soggetti suscettibili nelle fasce di età superiori, produce uno spostamento verso l’alto dell’età dei casi di malattia.
Questo effetto è particolarmente evidente quando le coperture vaccinali nel secondo anno di vita sono mediocri: a fronte di una modesta riduzione del numero di casi, si osservano casi di malattia ad età maggiori rispetto a quella tipica, in un’epoca nella quale le potenziali complicazioni sono più gravi.
E’ quindi comprensibile come, oltre che garantire elevate coperture vaccinali entro il secondo anno di vita, sia indispensabile monitorare continuamente l’accumulo di persone suscettibili nelle varie fasce di età, mettendo in atto in modo permanente strategie di recupero di questi soggetti con la vaccinazione, ed eventualmente effettuando campagne speciali di vaccinazione per i suscettibili nelle età superiori a quella prevista per la vaccinazione di routine…”

I genitori che rifiutano la vaccinazione sono responsabili del mancato raggiungimento di coperture ottimali, ma la mancata attuazione di strategie e campagne per recuperare chi non si era vaccinato o ammalato in precedenza ha contribuito alla situazione attuale.
Molto probabilmente il non aver dato pieno seguito in modo sistematico alle raccomandazioni ministeriali e  ai suggerimenti dei ricercatori dell’ISS non è dipeso da scarsa volontà, ma anche da difficoltà organizzative e dalla mancanza di adeguate risorse economiche e umane per poter attivare le strategie necessarie.
Limitarsi a sottolineare le responsabilità dei genitori è una semplificazione che non coglie la complessità della situazione e delle risposte che devono essere messe in atto.
E’ giusto cercare interventi in grado di promuovere le vaccinazioni nei bambini, ma contemporaneamente occorre offrire attivamente il vaccino anche agli adulti.

Il morbillo è una malattia seria, che come tale va affrontata e raccontata. Io credo che nel difendere l’efficacia e la rilevanza della vaccinazione sia necessario essere rigorosi; eccedere nell’allarme non giova alla crescita di consapevolezza collettiva.

P.S. Una postilla riguardo alla puntata di Report sul vaccino anti-papillomavirus: condivido quanto scritto da Roberta Villa su Strade. Si è trattato di un servizio confuso, che ha messo insieme il richiamo alla trasparenza e a una maggiore attenzione allo studio della sicurezza dei farmaci e dei vaccini da parte di esperti, con posizioni che di scientifico hanno ben poco. Un’occasione persa che si è trasformata in un polverone sui vaccini che rischia di aumentare la confusione.
Purtroppo, anche dalle voci che hanno difeso l’importanza del vaccino anti-papillomavirus, è stata poco sottolineata l’importanza dello screening per la prevenzione del tumore della cervice uterina. In attesa di poter osservare l’efficacia del vaccino nel ridurre i casi di tumore occorre ribadire che la maggior parte delle morti potrebbero essere già oggi evitate attraverso lo screening con pap test o con il più recente HPV test.

Le opinioni qui espresse sono (come sempre) personali.

 

L’epidemia mediatica… che si ripropone

“Meningite: l’epidemia è solo mediatica” è il titolo scelto dai ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità nel commentare il battage dedicato dai mezzi di informazione alla meningite.
Cambia il tema, ma l’epidemia mediatica è qualcosa che si ripropone, come succede con certi piatti poco digeribili.
Nonostante numerosi episodi avvenuti in passato, anche recente (p.es. pandemia H1N1, vaccinazione anti-influenzale, stamina, ebola),  l’approccio dei mezzi di informazione ai temi della salute continua a essere improntato al sensazionalismo e alla ricerca dello scoop. I mass media (quelli tradizionali più dei “social”) hanno non poca responsabilità nell’aver creato la psicosi meningite, dando ampia risonanza per giorni all’emergere di nuovi casi. Poco importa poi aver dato voce al parere degli esperti, quando le persone si erano ormai fatte persuase dell’esistenza di un pericolo, proprio per il grado di esposizione mediatica.

Scrive il sempre lucido Luca Sofri nel suo post “La pre-verità“:

Due anni fa i media tradizionali italiani furono protagonisti di uno dei casi meno trascurabili e perdonabili – di solito, a sottolineare le falsità dei racconti giornalistici si è accusati di pignoleria superflua – di diffusione di notizie infondate: quello in cui agli italiani fu raccontato che a vaccinarsi contro l’influenza si poteva morire, e tanti non si vaccinarono. A dimostrazione del fatto che non è cambiato nulla, in questi giorni sta succedendo di nuovo, in forma speculare. Dopo aver prodotto titoli sull’allarme meningite, la paura meningite, eccetera, incentivati sempre dai criteri terroristici su cui si basa gran parte della produzione di titoli – ma anche di articoli -, negli ultimi giorni quotidiani e telegiornali hanno ritirato la mano e si stanno addirittura chiedendo meravigliati da cosa nasca la “psicosi” di quei fessi degli italiani che ora fanno la coda per vaccinarsi e si agitano e protestano se non ci riescono. Il fatto – dimostrato, noto da subito, pubblicabile: volendo – che non ci sia nessuna emergenza e nessuna straordinarietà nei casi di quest’anno, viene ora presentato come una sorta di parere come un altro: tra virgolette, o attribuito a qualcuno, opinabile.

Sarà mai possibile avere un atteggiamento più responsabile da parte di chi si occupa di informazione nel momento in cui si ha a che fare con la salute delle persone?

Medici e ricercatori non sono comunque esenti da responsabilità. E non soltanto per gli arcinoti problemi di difficoltà nel comunicare e dell’autorevolezza ormai venuta meno e poco riconosciuta.
Tra gli esperti c’è chi è convinto che il modo migliore per indurre le persone a vaccinarsi sia fare leva sulla paura delle malattie.
La psicosi meningite può dare ragione a questi esperti? E’ davvero la strategia migliore? La paura fa compiere scelte confuse e  non dettate dalla consapevolezza. Chi oggi corre alla ricerca del vaccino, due anni fa rifuggiva dalla vaccinazione contro l’influenza per paura che potesse uccidere. E’ un bene che aumenti il numero delle persone vaccinate contro la meningite? Forse. Ma non lo è quando non c’è governo, non c’è strategia. Ci saranno benefici per le singole persone, ma non è automatico che ne produrranno per la comunità in termini di maggiore protezione.
Sicuramente non è un bene l’aumento della pressione sui servizi vaccinali. Non è a costo zero e rischia di andare a discapito di chi necessita maggiormente delle vaccinazioni. Chi si assumerà la responsabilità di tutto questo? Chi, come si suol dire, pagherà il conto?

La psicosi meningite e la diffidenza verso i vaccini hanno molto in comune: la presenza di informazioni superficiali e contraddittorie e la mancanza di strumenti per comprendere e valutare in modo consapevole. I dati sulla meningite (pur con i loro limiti) sono liberamente consultabili, ma manca forse la capacità di leggerli e comprenderli.
La percezione del rischio è un fenomeno estremamente complesso da definire; in mancanza di un’educazione alla lettura critica diventa ancora più bizzarro.

Quelli che… abbiamo (solo) raccontato. Le #Iene e i massimi esperti.

Sabato mattina ho incontrato un amico che non vedevo da tempo. Dopo un po’ si è finiti a parlare di Stamina, dal momento che lui aveva letto alcuni post critici che avevo condiviso su Facebook. “Ma dimmi un po’, per me che sono un italiano medio e che si informa attraverso le Iene…” è stato l’esordio. E come lui, credo che centinaia di migliaia di persone si siano informate sul metodo Stamina, prevalentemente o esclusivamente attraverso i servizi delle Iene.
Mi sembra un po’ troppo comodo ora, da parte dei curatori della trasmissione, cercare di minimizzare dicendo “ci siamo limitati a raccontare”. Due mesi fa alcuni giornalisti scientifici hanno posto 10 domande a Giulio Golia e alla redazione delle Iene. Domande rimaste senza risposta, anzi accolte quasi con disprezzo da uno degli autori dei servizi, Marco Occhipinti, che su Twitter così ironizzava “Chissà quanto rosikano i così detti giornalisti scientifici da quando le Iene hanno osato violare il loro campo…”

Di fronte all’affermazione “abbiamo raccontanto, non abbiamo difeso”, ripropongo alcune riflessioni che avevo scritto a metà ottobre sul modo in cui la trasmissione ha utilizzato l’opinione di alcuni medici definiti come “massimi esperti”:

“Nei giorni scorsi a pranzo parlavo con due amici, persone attente e dotate di un sufficiente spirito critico, del metodo Stamina. Nel corso della chiaccherata hanno citato un recente servizio delle Iene in cui il massimo esperto mondiale di atrofia muscolare spinale (SMA) avrebbe riconosciuto che una delle bambine ha avuto dei miglioramenti dopo il trattamento con le staminali. Perchè dunque non approfondire, non studiare questo trattamento?
Incuriosito ho provato a informarmi. Dal momento che è difficile stabilire un criterio oggettivo per definire il “massimo esperto” ho provato a fare una ricerca delle pubblicazioni scientifiche prodotte utilizzando Pubmed, una banca dati bibliografica pubblica e consultabile da tutti gratuitamente, gestita dalla National Library of Medicine degli Stati Uniti.

Incrociando John R Bach (identificato dalle Iene come massimo esperto mondiale) e “spinal muscular atrophy” in Pubmed risultano presenti 22 lavori (due dei quali classificati come studi clinici). Incrociando  Marcello Villanova (identificato dalle Iene come massimo esperto italiano) e “spinal muscular atrophy” risultano 5 articoli. In questo ultimo caso, Villanova non è mai il primo o l’ultimo autore, posizioni che in genere occupa chi ha maggiormente contribuito allo studio e/o i coordinatori e/o i ricercatori più prestigiosi.

Non c’è dubbio che la produzione scientifica sia solo uno dei possibili indicatori del grado di esperienza di un medico riguardo a una patologia, e che Bach e Villanova siano medici che da anni si occupano di SMA e abbiano maturato esperienza nella cura di questi pazienti. Il problema è un altro: perchè definirli come i “massimi esperti”? Per trasmettere alle persone che seguono la trasmissione che “se l’ha detto lui che è il massimo esperto vuol dire che è vero”?

Ci sono medici italiani che hanno pubblicato più di 22 articoli sulla SMA, p.es. il dottor Enrico Bertini o il professor Eugenio Mercuri, che non conosco, ma che dall’analisi della letteratura scientifica sembrano avere maturato l’esperienza in questo ambito. Non si può fare la classifica di chi è più esperto e chi meno, ma perchè non è stato chiesto il loro parere? Forse perchè avevano mantenuto un atteggiamento molto prudente riguardo ai presunti benefici del trattamento Stamina e non erano utili alla “causa”? ”

Senza contare che lo stesso John Bach successivamente in un’intervista via Skype con Alice Pace aveva puntualizzato le dichiarazioni rilasciate alle Iene, mostrandosi prudente sul metodo Stamina e ammettendo che lui aveva potuto solo confrontare i video dei bambini prima e dopo le infusioni, non avendo avuto occasione di visitare i bambini prima dell’inizio della terapia.

Si può, dunque, dire che le Iene hanno solo raccontato?

Aggiornamento del 27 dicembre 2013

In un intervista pubblicata oggi sul sito di Repubblica, Vannoni cita il professor (?) Villanova come uno degli specialisti favorevoli al metodo Stamina (il grassetto nella risposta l’ho aggiunto io):

Come spiega allora le denunce?
“Sono appena 6: forse qualcuno si aspettava i miracoli che noi non promettiamo. Tuttavia, molti malati migliorano le capacità di movimento già dopo la prima infusione, nessuno peggiora e molti rimangono in vita a lungo: abbiamo bambini di sei o sette anni, dati per spacciati quando ne avevano tre. Illustri specialisti, come i professori Villanova e Andolina, sono con noi. E io non mi sento uno stregone”.

E’ possibile che quello citato da Vannoni sia lo stesso Villanova che le Iene considerano il massimo esperto in Italia per quanto riguarda la SMA? E che le Iene si siano dimenticate di chiarire questa posizione nei loro servizi?