La voce flebile, che nessuno ha ascoltato…

Siamo genitori che vivono e lottano per i propri figli. Siamo ragazzi e ragazze che vivono la malattia sulla loro pelle,che costruiscono il loro futuro mattoncino su mattoncino, modificando il progetto in corsa con le novità che la malattia porta. Siamo madri e padri che hanno perso il loro figlio, il loro bene più profondo, la loro stella, un pezzo di cuore,di anima, di vita: il dolore più grande che un genitore possa affrontare.

Siamo la voce, flebile, che nessuno sta ascoltando. Noi viviamo con una malattia, la SMA (atrofia muscolare spinale), resa nota dai casi mediatici relativi alle cellule staminali con il metodo del dottor Vannoni. Non è nostro interesse o compito entrare nel merito del suddetto “metodo”, per questo c’è il ministro e c’è il mondo scientifico nazionale ed internazionale.

Inizia così una lettera aperta scritta nel marzo 2013 da un gruppo di 60 famiglie di pazienti (e pazienti stessi) colpiti dall’atrofia muscolare spinale (SMA). La rileggo in questi giorni con un po’ di irritazione. Irritazione nei confronti di alcune trasmissioni (in primis Le Iene) che dopo aver per mesi contribuito (seppure non da sole) a dare visibilità e credibilità al metodo Stamina, adesso cercano di cavarsela scaricando su altri le responsabilità e dicendo (come scrive Davide Parenti su La Stampa)

“…Se colpe abbiamo, una è quella di esserci affezionati, appassionati, alle storie di famiglie straordinarie, che si sono sentite abbandonate alle loro spietate e incurabili malattie…”

Non è una colpa affezionarsi alle storie di famiglie che si sono sentite abbandonate alle loro spietate e incurabili malattie, ma forse lo è il non avere raccontato anche altre storie.

E’ nostro dovere,diritto, compito, invece entrare nel merito della nostra patologia, per il semplice fatto che alcuni MEDIA hanno dato informazioni, parziali, pericolosamente errate, lesive della dignità dei bambini che ci sono oggi, che ci saranno domani e che non ci sono più. Lesive dell’impegno e della fatica delle famiglie che vivono la malattia, che si adoperano a far vivere i loro figli, a far fare ai loro figli tutto ciò che è in loro potere fare: scuola, piscina, amici. Lesive della dignità di chi ha scelto, in piena libertà e consapevolezza, di accompagnare il proprio bambino in un’altra dimensione, tenendolo stretto per la mano, godendo ogni istante, ogni sorriso, ogni sguardo e ogni respiro, fino alla fine.

Così prosegue la lettera aperta, e vale la pena di leggerla tutta. Perchè illustra come, al di là dell’efficacia o meno del metodo Stamina, alcune trasmissioni hanno contribuito a fornire “informazioni parziali, pericolosamente errate” sulla malattia SMA. Come ad esempio, scrivono i genitori:

…è stato detto che non ci sono bambini SMA1 sopra i 2 anni e che Celeste, la bambina trattata con il metodo STAMINA è l’unica ad essere sopravvissuta. FALSO ci sono bambini sma1 di 3, 4, 6,  8, 11 anni, che vanno a scuola, che frequentano l’asilo via skype, che usano l’ipad, che ridono con i loro fratelli. Non parlare di loro, non dare corretta informazione sulla malattia, è come distruggere tutto ciò che ogni giorno i nostri bambini conquistano, tutto ciò che abbiamo costruito in anni, distruggere la speranza a chi ha appena ricevuto la diagnosi.

E’ vero per la SMA non esiste “farmaco, pillola o sciroppo” la SMA è ad oggi una malattia senza cura, chiunque dica il contrario ha il dovere di dimostrarlo.

Nella SMA, specialmente la forma 1, agire subito è fondamentale.  Ventilazione, alimentazione, posture, giochi, rianimazione, ginnastica sono tutte cose che permettono a questi bimbi di esserci e di vivere una vita difficile ma degna!

Non dire queste cose è di una pericolosità inaudita.

O ancora:

In Italia esistono vari centri che da anni si prendono CURA della persone affette da SMA, Milano, Genova, Bologna, Roma, i giornalisti o gli autori che si sono occupati del “caso STAMINA” si sono mai rivolti a questi centri per capire cosa è la SMA in tutti i suoi aspetti, quante persone in Italia ci sono affette?

Ed eccola un’altra voce inascoltata, quella di molti medici e operatori sanitari con esperienza in ambito di SMA. Anche in questo caso navigando in internet è possibile ritrovare un comunicato che risale all’agosto 2012 “Atrofia muscolare spinale, chiarezza sul caso della piccola Celeste”, firmato da molti tra i più importanti specialisti che si occupano di questa malattia (tra le firme non compare quella del dottor Marcello Villanova). Scrivevano questi specialisti nell’agosto 2012:

…Ad oggi, sono state sviluppate una decina di potenziali terapie per questa devastante malattia (comprese alcune basate sull’uso delle cellule staminali) che, a differenza dell’approccio proposto dal Dr. Andolina, sono supportate da robusti dati scientifici preliminari, e hanno dimostrato la loro efficacia potenziale anche su modelli animali della malattia. Questi dati sperimentali sono stati messi a disposizione ed ampiamente discussi dalla comunità scientifica internazionale e, cosa estremamente rilevante, sono stati regolarmente pubblicati su riviste scientifiche specializzate. Molte di queste potenziali terapie sono oggi in attesa di potere passare alla sperimentazione umana: questo avverrà nel momento in cui verrà dimostrato alle Istituzioni preposte alla salvaguardia della salute dei cittadini, che i possibili benefici per i pazienti sono superiori ai rischi potenziali, legati alla somministrazione di una terapia i cui effetti sono oggi sconosciuti.

Nel caso del trapianto di cellule staminali adulte proposto dal Dr. Andolina, non è stato ad oggi prodotto o pubblicato alcun dato scientifico sperimentale che supporti la validità e l’efficacia di questa potenziale terapia. Gli unici dati oggi disponibili sono quelli riportati dal Dr. Andolina ai mezzi di comunicazione e dalla famiglia della piccola Celeste, mentre nulla è pubblicato al momento nella letteratura scientifica specializzata. Peraltro, i bambini che sono stati trattati col protocollo del Dr. Andolina non hanno avuto miglioramenti sostanziali, tali da potere essere considerati “fuori pericolo”. I risultati preliminari dei 5 bambini trattati all’Ospedale Burlo di Trieste non mostrano alcuna evidenza di miglioramento dopo il trattamento. In tutti questi bambini, le variazioni più rilevanti sono state osservate in seguito all’introduzione di aiuti per la respirazione o per la nutrizione che hanno notevolmente migliorato sia la loro qualità di vita che la loro sopravvivenza. Pertanto, troviamo scientificamente e moralmente scorretto parlare di “condanna a morte” di chicchessia in mancanza di trapianto delle cellule staminali, dal momento che non vi è alcun dato scientificamente valido a supporto dell’efficacia del trattamento con cellule staminali mesenchimali nella SMA.

Anche in questo caso possiamo parlare di voce inascoltata. Ancora oggi chi critica Stamina viene accusato di essere un “assassino” e non solo tra i sostenitori del metodo ma anche, in maniera più o meno velata, dalle trasmissione giornalistiche che hanno contribuito a propugnarlo.

Dice il detto latino: Verba volant, scripta manent. Purtroppo però nell’era di internet troppi “scritti” sono stati ignorati e sono passati rapidamente nel dimenticatoio.
Il gruppo di famiglie SMA concludeva così la lettera aperta del marzo 2013

Pertanto chiediamo ai media che venga garantito il diritto di espressione, la corretta informazione, essendo consapevoli che la negazione di queste due cose ha delle ripercussioni su chi vive oggi la malattia, su chi l’ha vissuta e ha perso un figlio e su chi si è appena trovato catapultato in questo mondo. Ripercussioni di cui i media non possono e non devono essere complici.

Siamo fiduciosi del fatto che tale diritto ci verrà garantito.

Fiducia eccessiva o mal riposta, dal momento che pare proprio che quel diritto non sia stato garantito. Il comunicato degli specialisti è di agosto 2012, quello dei genitori e pazienti SMA è di marzo 2013. Abbiamo dovuto attendere un anno e mezzo (gennaio 2014) perchè una trasmissione giornalistica, Presa Diretta, raccontasse un altro punto di vista, mostrando le immagini del SAPRE, del lavoro di Chiara Mastella e le voci di alcune mamme che frequentano il suo ambulatorio.

Caro Davide Parenti, la colpa delle Iene è quella di essersi affezionata ad un solo racconto (si tratti di famiglie o di esperti) e non avere voluto ascoltare altre “flebili voci”. Perchè?

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